Deși nu există nicio definiție medicală acceptată a ceea ce este o boală invizibilă, acestea sunt în general afecțiuni cronice cu dureri debilitante și simptome de oboseală care nu pot fi recunoscute cu ușurință doar prin privirea la cineva.
Exemple de boli invizibile includ encefalomielita mialgică (cunoscută și sub denumirea de sindrom de oboseală cronică), lupusul, fibromialgia și boala Crohn. Multe boli autoimune cad sub umbrela bolilor invizibile și multe sunt încă foarte neînțelese și deseori diagnosticate greșit.
Aceste condiții pot face dificilă pentru o persoană să ducă o viață plină și productivă. Durerea cronică este frecvent asociată cu boli invizibile, precum și cu oboseala durabilă.
Mulți pacienți cu boli invizibile arată sănătos din exterior, lăsându-i să se ocupe cu prietenii, membrii familiei și chiar cu medicii care se întreabă dacă sunt cu adevărat bolnavi.
Acest articol acoperă modul în care este diagnosticată o boală invizibilă, tipurile de boli invizibile și oferă modalități de a face față și de a trăi cu una.
Diagnostic
Dacă aveți o boală invizibilă, probabil că știți prea bine cât de dificil poate fi să obțineți un diagnostic. Multe dintre aceste afecțiuni nu pot fi diagnosticate cu un simplu test de sânge și deseori necesită procesul de eliminare și raportarea de către pacient a simptomelor pentru a fi pus diagnosticul.
Fibromialgia, de exemplu, este diagnosticată aproape în totalitate pe baza explicației de către pacient a simptomelor cu care se confruntă. Pentru a obține acest diagnostic, trebuie să vedeți un medic care înțelege starea, care vă ascultă ca pacient și care crede ceea ce le spuneți.
O boală invizibilă poate dura ani de zile pentru a diagnostica
Din păcate, prea mulți pacienți cu boli invizibile au ajuns să afle că găsirea că trifecta la medic poate fi ca găsirea unui ac într-un fân. Este unul dintre motivele pentru care perioada medie de diagnostic pentru fibromialgie, de la momentul în care un pacient se prezintă pentru prima dată unui medic cu simptome până la momentul în care primește un diagnostic oficial, este de 6,5 ani.
Din păcate, prea mulți pacienți cu boli invizibile au ajuns să afle că găsirea că trifecta la medic poate fi ca găsirea unui ac într-un fân. Este unul dintre motivele pentru care perioada medie de diagnostic pentru fibromialgie, de la momentul în care un pacient se prezintă pentru prima dată unui medic cu simptome până la momentul în care primește un diagnostic oficial, este de 6,5 ani.
Vestea bună este că în comunitățile medicale se crește gradul de conștientizare cu privire la bolile invizibile, iar pacienții primesc diagnostice mai rapid astăzi decât oricând.
În ciuda acestor progrese, este încă o idee bună să căutați a doua și a treia opinie dacă aveți simptome de durere cronică și oboseală fără explicații și fără diagnostic de la medicii cărora le-ați dezvăluit simptomele.
Tipuri
Deoarece nu există nicio definiție medicală acceptată a bolii invizibile, există o listă lungă de afecțiuni care pot fi considerate ca atare. Dacă aveți o afecțiune care vă interferează cu modul de viață cotidian, dar alții au comentat că „nu păreați bolnavi” în trecut, probabil că aveți o boală invizibilă.
Cu toate acestea, unele boli invizibile recunoscute în mod obișnuit includ:
- Artrita reumatoida: O afecțiune autoimună în care sistemul imunitar atacă articulațiile. Simptomele includ dureri debilitante și leziuni articulare.
- Sindromul oboselii cronice: O stare de origine necunoscută care poate provoca febră, dureri musculare și perioade prelungite de epuizare.
- Fibromialgie: O afecțiune cronică cu simptome de durere musculo-scheletică și oboseală.
- Diabet: O boală care inhibă capacitatea organismului de a produce și de a răspunde corect la insulină.
- Boala celiaca: O hipersensibilitate la gluten care produce o reacție imună și poate duce la deteriorarea intestinului subțire.
- Lupus: O afecțiune autoimună în care sistemul imunitar atacă țesuturile și organele corpului, pentru a include articulațiile, pielea, celulele sanguine și creierul.
- Sindromul Sjogren: O tulburare autoimună care afectează ochii și gura.
- Migrene: Dureri de cap recurente care pot duce la greață și tulburări de vedere.
- Boala Crohn: O boală inflamatorie a intestinului marcată de dureri abdominale severe, diaree, cicatrici ale intestinelor și oboseală.
- Depresie și anxietate: Tulburări ale dispoziției care pot inhiba capacitatea unei persoane de a părăsi casa și de a se angaja în activități de zi cu zi și care pot duce la simptome fizice, cum ar fi dureri de cap, probleme digestive și tulburări de somn.
Impact
A avea o boală invizibilă poate afecta capacitatea unei persoane de a-și trăi viața așa cum ar face altfel. Chiar și în zilele care nu sunt marcate de durere și oboseală cronică, persoanele cu boli invizibile au deseori rezerve limitate și trebuie să fie foarte atenți în a decide pe ce să-și cheltuiască energia.
Teoria lingurii
Dacă faceți parte din comunitatea bolilor invizibile, este posibil să fi auzit de teoria lingurii, dezvoltată inițial de Christine Miserandino (o femeie care locuiește cu Lupus) în 2003.
Teoria lingurii este un mod de a vorbi despre impactul bolilor invizibile, astfel încât persoanele care nu au aceste boli să poată înțelege mai bine. Le cere oamenilor să-și imagineze că trebuie să dea o lingură pentru tot ceea ce fac într-o zi dată, cum ar fi:
- Merge la locul de muncă
- Angajarea într-o întâlnire
- Joacă-te cu copiii tăi
- Pregatind cina
- Spălarea vaselor
- Chiar și făcând duș
- Luând o cafea cu prietenii
Conform teoriei, majoritatea indivizilor sănătoși au mai multe linguri decât au nevoie pentru a obține în orice zi. Dar persoanele cu boli invizibile au un număr foarte limitat de linguri și trebuie să fie atenți la modul în care le folosesc pentru că, odată ce au ieșit, au ieșit.
Dacă ai avea doar 10 linguri, pe ce le-ai folosi?
Acesta este impactul bolilor invizibile. Există doar atâtea linguri de rezervă, iar unele zile sunt chiar mai puține decât altele. În acele zile, s-ar putea să te trezești să stai în pat atunci când ai prefera să petreci timp cu prietenii. Uneori, nu există suficiente linguri de dat.
Copiind
Nu există nicio îndoială că trăirea cu o boală invizibilă este dificilă. Nu numai că simptomele sunt dureroase și epuizante, dar lipsa lingurilor vă poate lăsa să vă simțiți izolat și singur.
Găsiți asistență comunitară
Totuși, nu trebuie să fie așa. Conștientizarea bolilor invizibile crește în fiecare zi nu doar în comunitățile medicale, ci și în societate în ansamblu. Există grupuri de asistență online, comunități Facebook și resurse disponibile pentru a vă ajuta să navigați chiar și în cele mai proaste zile cu starea dvs. invizibilă.
Există și medici care înțeleg și îngrijesc; medici care sunt la curent cu ultimele cercetări și progrese și care doresc să ajute în orice mod pot.
Obțineți o recomandare
Dacă nu aveți în prezent un medic care se potrivește cu această factură, găsiți unul. Solicitați o recomandare în cadrul comunității de boli invizibile și consultați recenziile online. Meriți un medic care te crede, căruia îi pasă de tine și care vrea să te ajute să păstrezi cât mai multe linguri.
Rețineți, nu este neobișnuit ca persoanele care suferă de boli invizibile să se confrunte și cu crize de depresie. Are sens; a face față unei afecțiuni cronice este dureros și izolant și aveți voie să aveți sentimente mari despre asta. Sentimente mari care uneori vă pot determina să experimentați o scădere a dispoziției.
Luați în considerare să vedeți un terapeut
Unul dintre cele mai bune lucruri pe care le poți face pentru tine este să cauți ajutorul unui profesionist din domeniul sănătății mintale cu experiență în tratarea pacienților cu afecțiuni cronice. Acești profesioniști vă pot ajuta să găsiți modalități de a vă optimiza sănătatea mintală, ceea ce vă poate permite să obțineți cele mai bune rezultate posibile pentru sănătatea dumneavoastră fizică.
Care sunt semnele că ești puternic deprimat?