Chei de luat masa
- Studiile clinice au o participare redusă din punct de vedere istoric din partea oamenilor de culoare.
- Un studiu privind guta a descoperit că dependența excesivă de recrutarea electronică determină disparități în diversitate.
- Remedierea decalajului tehnologic pentru pacienții negri poate duce la o participare sporită la studiu.
O provocare cheie, dar adesea trecută cu vederea, cu care se confruntă cercetătorii medicali în timpul studiilor clinice este lipsa puternică a diversității participanților. Participarea scăzută din punct de vedere istoric a persoanelor de culoare poate avea consecințe asupra rezultatelor și eficacității generale a tratamentului în cauză.
Un studiu Johns Hopkins publicat în jurnal Studii clinice a căutat să investigheze această disparitate prin recrutarea unui grup mai divers de participanți pentru un studiu asupra gutei. Pentru aceasta, echipa a comparat opt metode - patru electronice și patru metode tradiționale - pentru recrutare și a observat tendințe în demografia respondenților.
Co-autorul studiului, Stephen Juraschek, MD, dr. Explică: „Negrii americani sunt subreprezentați în studiile clinice - lucru de care îmi amintesc de fiecare dată când sfătuiesc pacienții negri folosind date de la adulți în mare parte albi. Dosarele medicale electronice dețin o promisiune extraordinară de a oferi pacienților cu condiții relevante posibilitatea de a participa la studii clinice. Cu toate acestea, impactul metodelor de recrutare bazate pe electronică asupra demografiei participanților a fost necunoscut. ”
Rezultatele studiului
Juraschek și echipa sa au recrutat prin portaluri de pacienți activi, precum și prin metode indirecte, cum ar fi agenții de corespondență și anunțurile de pe rețelele de socializare. Rezultatele recrutării au arătat că două treimi dintre participanții negri au răspuns la reclame pe hârtie, deoarece mulți nu au nici măcar portaluri pentru pacienți, în ciuda înregistrărilor lor electronice.
Dr. Stephen Juraschek
Toți pacienții au dreptul să li se ofere terapii medicale informate prin studii care îi reprezintă.
- Stephen Juraschek, MD, drAcest lucru demonstrează că există o „supra-dependență” de metodele digitale, precum și o dorință de participare. Aceste constatari demonstreaza, de asemenea, importanta unei game de abordari de recrutare pentru a inscrie o populatie reprezentativa de studiu.
Oamenii negri au adesea rezultate mai rele
Reprezentarea în studiile clinice este crucială pentru găsirea celor mai bune rezultate pentru diferite grupuri etnice. Acest lucru este văzut în tiparele de boli care sunt mai puțin proeminente în comunitatea neagră din care oamenii de culoare sunt încă mai susceptibili de a muri. Femeile negre sunt mai puțin susceptibile de a fi diagnosticate cu cancer de sân decât femeile albe, dar sunt mai susceptibile de a muri din cauza acestuia. Cercetătorii încearcă să reducă diferența, dar nu există suficiente cercetări pentru a studia de ce este acest lucru.
În mod similar, mai multă melanină în piele previne mai puține cazuri de melanom, dar atunci când este diagnosticată în cele din urmă, este adesea diagnosticată într-un stadiu ulterior, mai mortal. Multe ghiduri vă sfătuiesc să căutați o pată de culoare maro, cafeniu sau roșu, dar acest lucru nu este util pentru cineva cu pielea mai închisă la culoare. De asemenea, căutarea alunițelor negre nu este eficientă pentru o persoană de culoare care deja le are în mod natural.
Fără o reprezentare adecvată, sunt disponibile mai puține fotografii de diagnostic pentru persoanele cu pielea mai închisă la culoare și nu există o perspectivă adecvată care ar putea prinde bolile în timp suficient pentru a oferi intervenție medicală.
Oamenii negri și studiile clinice au o istorie complicată
Istoria SUA este plină de exemple de maltratare împotriva persoanelor de culoare și, din această cauză, persoanele de culoare sunt mai puțin susceptibile de a participa la studii clinice, ceea ce ar putea remedia decalajul dintre disparitățile de sănătate. Potrivit dr. Inger Burnett-Zeigler și profesor asociat la Universitatea Northwestern, „Există o neîncredere profund înrădăcinată în cercetarea medicală în comunitatea afro-americană.
Burnett-Ziegler continuă: „Studiul Sifilisului Tuskegee este unul dintre cele mai frecvent menționate evenimente istorice care contribuie la neîncrederea medicală. Bărbații negri care au participat la acest studiu nu au primit niciodată consimțământul în cunoștință de cauză, studiul a continuat mult mai mult decât se anticipase inițial și când tratamentul a devenit disponibil, nu li s-a oferit. ”
Dr. Inger Burnett-Ziegler
Există o neîncredere profund înrădăcinată în cercetarea medicală în comunitatea afro-americană.
- Inger Burnett-Ziegler, drAcest studiu a implicat 600 de bărbați negri-399 cu sifilis și 201 fără. Li s-a spus că suferă de „sânge rău” și li s-a reținut tratamentul, în ciuda studiului care a condus la descoperirea penicilinei ca leac. Bărbații s-au înscris timp de 6 luni, crezând că li se vor da examene, alimente și asigurări de înmormântare. Studiul s-a întins timp de 40 de ani, afectând viața bărbaților, precum și a familiilor lor.
Burnett-Ziegler menționează, de asemenea, pe Henrietta Lacks, al cărui ADN a condus la progrese în tratamentul cancerului și la vaccinul împotriva poliomielitei. "Domnișoară. Biodatele Lacks au fost luate fără știrea sau consimțământul ei, iar profitul obținut din evoluțiile științifice nu a fost împărțit familiei sale ".
„Combinate, aceste cazuri și altele au condus la îngrijorări semnificative cu privire la faptul că cercetătorii ar putea să nu se prezinte cu privire la scopurile cercetării și să se teamă că informațiile pot fi folosite împotriva lor sau au potențialul de a le face rău.”
Ea explică, de asemenea, că lipsa reprezentării negru la clinici și la cei care efectuează cercetarea nu face decât să crească neîncrederea. Acesta este un ciclu nesfârșit care generează diferențe suplimentare și participare la studiu.
Comunitățile neservite lipsesc accesul la tehnologie
Din studiu, cercetătorii au constatat că, deși pacienții negri aveau fișiere electronice precum pacienții albi, mulți nu aveau un portal activ. Un motiv pentru aceasta ar putea fi accesibilitatea.
Cercetările Pew arată că familiile negre au mai puține șanse să aibă acces la internet decât familiile albe, hispanice sau asiatice. Aceste informații, precum și tendințele care arată că bărbații negri au gută mai severă decât alte rase, confirmă necesitatea unui efect mai eficient instrumente de comunicare.
Supraîncrederea în tehnologie nu aduce beneficii oamenilor de culoare care sunt dornici să participe. Cu toate acestea, cunoștințele care au rezultat din studiul de cercetare Johns Hopkins se dovedește a fi un pas înainte în crearea echității pentru comunitățile care ar putea fi afectate mai greu de diferite boli.
Ce înseamnă asta pentru tine
Diversitatea rasială și etnică este esențială pentru acuratețea procesului de studiu clinic. Dacă datele reflectă doar fiziologia persoanelor albe, atunci orice efecte potențial negative pe care le poate avea un nou medicament asupra persoanelor de culoare ar putea fi trecute cu vederea. Dacă sunteți o persoană de culoare, participarea dvs. la studii clinice ar putea avea un rol esențial în tratamente sigure și eficiente pentru toată lumea.
Disparitățile rasiale duc la îngrijirea slabă a sănătății mintale pentru americanii de culoare
